Rijetke bolesti i Covid-19: liječenje, istraživanje i vakcine

Kako je to bilo neizbježno, utjecaj pandemije Covid-19 bio je ozbiljno testiran mnogi putevi liječenja i životi mnogih pacijenata. Među njima su i ljudi sa retkom bolešću: pacijenata za svaku patologiju je relativno malo, ali svi zajedno dostižu 'kritičnu masu' zbog koje je 2020. godina bila vrlo komplicirana za zbrinjavanje ovih ljudi.

O tome smo razgovarali s Florom Peyvandi, direktoricom Opće medicine - hemostaza i tromboza i Centra za rijetke bolesti Poliklinike u Milanu: koja nam govori ne samo kako su riješeni problemi pandemije, već i kakvi su izgledi za istraživanje i mogućnost vakcinacije rijetkih pacijenata.

28. februar, Dan retkih bolesti

Ove godine se u cijelom svijetu obilježava 28. februara 2021 dan retkih bolesti (svake 4 godine slavi se 29. februara). Bolesti koje, gledano pojedinačno, pogađaju mali broj ljudi - definicija u Evropi predviđa manje od jednog slučaja na svakih 2000 ljudi - ali u cjelini predstavljaju problem veoma relevantne društvene dimenzije. Sa apsolutno jedinstvenim izazovima.

The hashtagovi kampanje su: #rarediseaseday #UNIAMOleforze i tag @uniamomalattierare i @eurordis.

Značenje rijetke bolesti

Patologija se definiše kao rijetka kada javlja se kod manje od 5 od 10 ljudi.000, i može uticati na sve organe i sisteme. Procjenjuje se da ih je samo u regiji Lombardija registrovano oko 30.000 osoba pogođenih rijetkom bolešću i uz pomoć regionalnih ureda, što predstavlja važan društveno-zdravstveni problem.

Kako bi se putevi rijetkih bolesti mogli upravljati tokom pandemije?

Pandemija Covid-19 je tokom 2020. godine svakako pogoršala poteškoće, za sve, naravno, a posebno za one pacijente koji boluju od rijetkih bolesti koje uključuju njihov imunološki sistem. Tokom prve faze pandemije, bolnica je radila na tome da njegu pacijenata oboljelih od rijetkih bolesti drži aktivnom čak i na daljinu, kako bi dala više prostora pacijentima Covida i kroničnim bolesnicima koji nisu mogli zanemariti njegu koja im je bila potrebna. Štaviše, od samog početka naši medicinski specijalisti su konvertovali sve što je moguće putem digitalnih sistema, koristeći elektronsku poštu, video pozive i kompjuterizovane recepte, sa posebnom posvećenošću telemedicini i tele-rehabilitaciji za retke genetske bolesti sa oštećenim neurorazvojom. Sve to s ciljem smanjenja neugodnosti za pacijente i nastavka pružanja neophodne njege.

Kako je Covid-19 uticao na osobe sa retkom bolešću

Koronavirus je doveo pacijente s rijetkim bolestima u veći rizik od ostalih pacijenata?

Mora se uzeti u obzir da svi pacijenti s rijetkim bolestima ne pokazuju isti rizik od zaraze virusom i sposobnost borbe protiv njega. Pacijenti sa bolešću koja uključuje imuni sistem će morati da dobiju posebne preporuke koje se razlikuju od drugih tipova pacijenata. Stručnjaci su učinili sve kako bi nastavili liječiti pacijente s rijetkim bolestima prema saznanjima koja se iz dana u dan stječu na Covid-19.

I na polju vakcine? Rijetki pacijenti mogu se zaštititi od Covid-19?

Iako pandemija još nije izumrla, odobrenje vakcina protiv Covid-19 daje nadu za rješenje u razumnom vremenu kako bi se postigao imunitet kako bi se mogao nastaviti normalnim putem. Međutim, pored logističkog izazova masovne vakcinacije, sama primjena vakcine pacijentima s rijetkim bolestima postavlja nove izazove za ljekare koji ih liječe: koji pacijenti će morati biti vakcinisani i kada? Kako komunicirati sa legitimno zabrinutim pacijentom o djelotvornosti i sigurnosti cjepiva?

Obrazloženje iza vakcinacije je pružiti svakom pacijentu dovoljnu zaštitu za borbu protiv virusa korona Sars-CoV-2 koji uzrokuje bolest. Ova zaštita postiže se stimuliranjem imunološkog sistema da proizvodi antitijela na virus i razvija limfocite koji će zadržati pamćenje i sposobnost borbe protiv virusa dugo vremena. Ljudi zaraženi Sars-CoV-2 razvijaju isti odgovor, ali često po cijenu ozbiljnih i potencijalno fatalnih komplikacija. Vakcina djeluje kao mamac za naš imunološki sistem, koji ga stimulira da reagira i proizvodi zaštitna antitijela bez izazivanja bolesti. Regulatorne agencije odobrile su stavljanje na tržište mRNA vakcina, odobrenih za cijelu populaciju stariju od 16-18 godina, i vakcine protiv virusnih vektora, odobrene i preporučene za starosnu grupu od 18-55 godina. Ostale SARS-CoV-2 vakcine su u kliničkim ispitivanjima ili su u razvoju.

Opet, nisu sve rijetke bolesti stvorene jednake, stoga su naši liječnici pripremili poseban informativni materijal kako bi svojim pacijentima omogućili da se svjesno suoče s vakcinacijom i razjasnili svaku sumnju u kontraindikacije. Neki pacijenti se neće moći cijepiti, drugi će morati biti obaviješteni o povećanom riziku od anafilaktičkih reakcija, dok za druge neće biti posebnih kontraindikacija u odnosu na opću populaciju. Apsolutno je preporučljivo da se pacijent javi svom specijalisti koji će zasigurno moći da odgovori na pitanja koja se tiču ​​njegove bolesti u vezi sa Covid-19 i najprikladnijom vakcinom za borbu protiv njega.

Kakav je utjecaj pandemija imala na naučna istraživanja rijetkih bolesti?

Čak i tokom godine pandemije istraživačke aktivnosti u oblasti rijetkih bolesti nikada nisu prestale. Objavili smo mnoge naučne radove u prestižnim časopisima također u vezi sa povezanosti rijetkih bolesti i Covid-19, izrađene su i ažurirane različite smjernice kako bismo osigurali da smo uvijek na čelu u dijagnostici i liječenju, ažurirane su bolesti registri koji omogućuju analizu podataka koji su u mnogim slučajevima korisni za bolje razumijevanje načina upravljanja terapijama i na kraju su organizirane mnoge internetske konferencije kako bi nastavile ostati povezane s ostatkom znanstvene zajednice.

Ovaj period pandemije nas je tada natjerao da na drugačiji način komuniciramo s našim pacijentima: organizirani su brojni informativni webinari koji su pacijentima omogućili da na vrijeme dobiju najvažnije vijesti. Međutim, uprkos činjenici da nam je tehnologija omogućila da uvijek budemo povezani i da ne prekidamo naše aktivnosti, nadamo se da ćemo uskoro moći da se vidimo licem u lice! Uvjereni smo da će se ova hitna situacija uskoro završiti i da ćemo se vratiti da se brinemo o našim tipičnim kliničkim aktivnostima i aktivnostima njege zajedno s našim pacijentima.

Pročitajte i: Rijetke bolesti, vaša svjedočanstva

Ostavite Svoj Komentar

Please enter your comment!
Please enter your name here